Odkąd pamiętam, chciałam mieć dzieci. Planowaliśmy je z mężem na jakiś czas po ślubie. Kiedy zaczęłam podejrzewać pierwszą ciążę, po chwili przestrachu (mieszkanie, praca…) w momencie potwierdzenia przez lekarza pojawił się nagle spokój i ogromna radość. „Klik” – i jakby wszystko ułożyło się w głowie. Że przecież mieszkanie nie nasze, ale mieszkać możemy, że w pracy w sumie też dobry moment… Mąż mówił do mnie odtąd „wsiadajcie do samochodu”, „chodźcie”, byliśmy bardzo szczęśliwi.
W 7 tygodniu ciąży szczęście skończyło się nagle, krwawieniem w Wielki Piątek. Lekarz powiedział – na szczęście nie trzeba będzie łyżeczkować, wszystko się poroniło. Gdzie w tym jakiekolwiek szczęście, myślałam. Byliśmy zdruzgotani śmiercią dziecka. Wybraliśmy imię Benek, symbolicznie zapaliłam znicz na cmentarzu, ustaliłam sobie czas żałoby równy długości życia dziecka. Płakałam o wiele dłużej.
Decyzja o drugiej próbie nie była łatwa, ale przecież jedno poronienie może się zdarzyć. Lekarz na USG pokazywał bobaska-kropkę. Gdy poroniłam Józia, znowu w 7 tygodniu, zmienił ton. Już nie bobasek, tylko płód, to się zdarza, nie wydam żadnych papierów, za mała ciąża. Dowiedziałam się jednak o możliwości zarejestrowania dziecka gdzie indziej i urządzenia pogrzebu. Zaznaczyłam, na podstawie „intuicji matki”, że to chłopiec. Zarejestrowałam maleństwo jako Benedykta Józefa – żeby starszy braciszek też był upamiętniony formalnie. Na pogrzebie był znajomy ksiądz i rodzice. Rytuały bardzo pomagają. Jakoś doszłam do siebie.
Tyle badań, tylu lekarzy, czasem brak zrozumienia („Jak można płakać po blastocyście?” – zapytał jeden, a ja płakałam po Józiu i Benku), ale przyczyna się nie znalazła, więc może spróbujemy znowu. Czułam się dobrze. Tym razem koniec przyszedł w 6 tygodniu. Dwóch chłopaków już było, więc teraz może Marysia. Moi rodzice tym razem nie chcieli przyjść na pogrzeb, za to ksiądz podszedł do sprawy cudownie. Szedł przez cmentarz i na całe gardło śpiewał pieśni pogrzebowe. Nie musieliśmy się tajniaczyć czy tłumaczyć, że dziecko za małe, by po nim płakać. To był pogrzeb człowieka.
Wyobrażałam sobie, że dzieci chodzą do przedszkola u Matki Bożej. I że są szczęśliwe. Tylko ciąże i porody koleżanek przestały mnie cieszyć. I ciągle płakałam.
Zrobiliśmy ładny pomnik, na nim rzeźbę Matki Bożej. Ta płyta to był dla mnie taki symbol zamknięcia, końca pewnego etapu – już nikogo więcej do tego grobu nie chciałam składać.
Adopcja
Poszliśmy szybko na kurs adopcyjny. Deklarowaliśmy, że zgadzamy się na różne ewentualne choroby dziecka. Po skończonym kursie co tydzień, dwa dzwoniłam do ośrodka adopcyjnego – czy to już. W pracy szef wiedział, zatrudnili osobę do przejęcia moich obowiązków. Upragniony telefon przerwał mi delegację. Wracałam jak najszybciej, dziecko poznaliśmy nazajutrz, 3 dni później był już z nami w domu. Zdrowy, pogodny, 7 tygodniowy chłopczyk. Nieznana mi dobra kobieta, jego biologiczna Mama, uznała, że nie podoła wychowaniu dziecka. Prosiła, żeby ośrodek znalazł mu dobrych rodziców. Mam nadzieję, że kiedyś ją poznam i będę mogła podziękować. Z dwóch nieszczęść zrodziło się ogromne szczęście. Przestałam płakać.
Urodziny
W kolejną ciążę zaszłam po paru miesiącach obserwacji i operacji naprotechnologicznej. Byłam też obstawiona lekami, zastrzykami. Urodził się zdrowy braciszek, 4kg, 10 pkt Apgar. Po połogu doszłam do siebie i zaczęłam sobie radzić z wesołą dwójką. Bracia kochali się od początku i cudownie bawili razem… A i do braku snu można się było jakoś przyzwyczaić 😉
Decyzja
Następna ciąża przyszła wcześniej, niż planowałam, i zaczęła się źle. Mąż przyjął dziecko, ale był wściekły, mama obrażona, tylko teściowa się ucieszyła. Namawiania na aborcję ze strony męża nie było, ale prawie nikt wokół mnie się z tego dziecka nie cieszył. Poczułam, że choć nie wyobrażam sobie zabicia dziecka, to rozumiem opuszczenie i naciski, którym podlegają niektóre kobiety. To było okropne, zwłaszcza, że w ciąży nastroje bywają niestabilne.
I jeszcze te pytania, nawet od obcych ludzi… „Trzecie? W dzisiejszych czasach? A planowała pani?” Potem się okazało, że większość koleżanek, które miały więcej niż dwójkę dzieci, spotkało się z takimi reakcjami.
Zastrzyki, leki były dalej, ale już miałam wprawę. Przesiewowe USG i badania krwi wykazały zwiększone ryzyko zespołu Downa („I po co nam to było?! Mieliśmy dwoje dzieci, było idealnie. To przez ciebie to dziecko!” wyrzucał mi mąż. Jakby w poczęciu udziału nie brał…).
Pierwszy lekarz zaproponował amniopunkcję. Wiedziałam, że to ryzyko, pytałam, co mi to da? „Będzie Pani mogła podjąć „decyzję”, powiedział. „A jakie jeszcze są korzyści z tego badania?” „No, możliwość podjęcia decyzji”. Rekomendację potwierdziła pani profesor, i lekarz z prywatnej kliniki, i rejonowa lekarka… Będę mogła podjąć decyzję. Przepłakałam te ich wypowiedzi. Powiedziałam, że decyzję podjęłam przed poczęciem. Musiałam potwierdzić na piśmie, że nie chcę amniopunkcji. Skierowania na echo serca maleństwa (dzieci z zespołem Downa mogą mieć wady serca) nie chciano mi wydać. Nie ma wskazań. „To jak to, do amniopunkcji wskazania były, a na echo serca to nie ma?” „To jest nie fair z pani strony. Ale niech będzie, wydam.”. Na echu – serce ok., ale przewód pokarmowy prawdopodobnie niedrożny. Na kolejnych USG sprawa się potwierdzała. Będzie pewnie konieczna operacja zaraz po urodzeniu, najlepiej w Instytucie Matki i Dziecka. Dowiedziałam się, że kolega taką miał jako dziecko, będzie dobrze. No, ale jakieś to dziecko takie… downowate z wyglądu. Trudno. Może i dobrze, że mi się trafiło, chociaż się urodzi.
Zdecydowałam się urodzić w Szpitalu Świętej Zofii, warunki dobre i mieli OIOM, i do IMiD blisko jakby co.
Jeszcze na którymś USG zapytałam – i jak, panie doktorze, czy wygląda Panu synek na zespół Downa? Odpowiedź zbiła mnie z tropu: „A po co pani pyta? Na decyzję już za późno!”. W ciąży to ja asertywna nie jestem. Tylko przykro mi się zrobiło strasznie.
Ostatnie USG przed porodem – język na wierzchu, głowa okrągła, Down jak nic. Trudno.
Po urodzinach
Dziecko po urodzeniu trafiło zaraz na oiom, problemy z oddychaniem. Poszłam do pani psycholog. Pocieszyła mnie mówiąc o talentach osób z zespołem Downa, o akceptacji rodziny i rodzeństwa, o tym, jak sobie radzić w trudnościach. Doradczyni laktacyjna pomogła przy karmieniu. Po 2 tygodniach mogliśmy opuścić szpital.
Zespół Downa się nie potwierdził. Przewód pokarmowy jednak od początku był drożny. Zaczął się lepszy czas.
Wkrótce jednak okazało się, że synek jest słaby i chorowity. Po roku odkryto inną wadę genetyczną, poważną, bardzo rzadką, o trudnych do określenia konsekwencjach rozwojowych. Po powikłanej operacji ujawniła się z całą mocą ciężka, ultrarzadka choroba płuc („nie zawsze letalna”), więc znowu zaczęliśmy bywać na oiomach. Po wielu miesiącach modlitw i starań medycznych, synek wyszedł z oiomów i ze szpitala. Dalej bywamy na oddziale częściej niż byśmy chcieli, jest niepełnosprawny, ale wzmocnił się bardzo, uczy się nowych rzeczy. A jego siła i uśmiech rozświetlają nam każdy dzień.
Średni , 3 letni synek przypomina mi nieraz – „Mamo, zabrałaś dla niego zabawki? On musi mieć zabawki w szpitalu, bo jest malutki”
Najstarszy, pięcioletni synek powiedział mi ostatnio: „Mamo, nie martw się, jak ty „umarniesz” i pójdziesz do nieba, to ja się Malutkim zajmę. Będę z nim mieszkał.”
Podobno dziecko niepełnosprawne powinno mieć zdrowego brata lub siostrę. A ci z kolei powinni mieć też jakiegoś zdrowego brata lub siostrę. Więc – minimum troje dzieci. Malutki przyszedł do nas jako element kompletu 🙂 .
Żyjemy teraz w piątkę, ciągle ucząc się, jak sobie z tym wszystkim radzić. Cieszę się z każdego swojego dziecka. I wierzę, że Jezus nie opuści ani nas, ani starszych synków, ani najmłodszego. Matka Boża już się nim zajmuje, skoro go uratowała z tak ciężkich stanów. Będzie dobrze. Jak jest życie, to już jest dobrze.
Mama
