Karol ma niedosłuch głęboki i implant ślimakowy, dzięki któremu słyszy nawet niezbyt głośne rozmowy. Samodzielnie nie chodzi i nie stoi, niemniej jednak ciągle czyni postępy widoczne z dłuższej perspektywy czasu;) Porusza się przy balkoniku – nie zawsze chętnie. Z powodu porażenia fałdu głosowego wszystkie płyny podajemy mu przez gastrostomię (dożywianie dożołądkowe). Ma opóźniony rozwój psychoruchowy. Z otoczeniem komunikuje się w sposób osobliwy;) Po prostu nie mówi, ale wokalizuje i dąży do upatrzonego celu – przy odrobinie dobrej woli nie ma szans, żeby go nie zrozumieć. Zazwyczaj jest pogodny, ale miewa też momenty niezadowolenia, a wtedy na buzi pokazuje się podkówka jak z bajek dla dzieci, a chwilę później rozlega się płacz i zgrzytanie zębów. Antidotum na takie smutki jest tulenie, tulenie, tulenie – pod tym względem niczym nie różni się od zdrowych dzieci.
Ale może od początku.
Karol jest dzieckiem, brzydko mówiąc, planowanym i wypielęgnowanym dosłownie od zarodka. Na pierwsze USG poszliśmy po to, aby poznać płeć, a nie po to, żeby sprawdzić czy dziecko jest zdrowe, bo to akurat rozumiało się samo przez się. Skierowanie na to badanie dostałam stosunkowo późno (5 miesiąc), co – jak się później kazało – można uznać za zrządzenie opatrzności. Przyjął nas fantastyczny lekarz. Pamiętam, że był przejęty, kiedy zobaczył nieprawidłowości, które wskazywały na agenezję ciała modzelowatego (brak spoidła wielkiego mózgu, ACC). Ze spokojem i dużym wyczuciem, ale też rzeczowo, omawiał nam poszczególne pomiary i obserwacje. Tym lekarzem był prawdziwy profesjonalista – doktor Zarotyński ze szpitala na Siemiradzkiego w Krakowie. W piękny słoneczny dzień poznaliśmy więc płeć naszego dziecka… miał się nam urodzić wyjątkowy chłopiec.
Z gabinetu wyszliśmy oniemiali. Szliśmy przed siebie, nie wiedząc, co myśleć. Bo nie mieliśmy pojęcia, czym jest ACC. Wtedy znaczyło to dla nas tyle, że mamy dziecko z wadą mózgu… Tutaj urywały się moje myśli, bo chcąc w nie brnąć dalej, musiałabym wejść w ciemniejszą ciemność niż ta. Weszliśmy do pierwszego kościoła po drodze. Tak z potrzeby „porozmawiania” z Kimś kto wie więcej, kto zrozumie nasze zaniemówienie, przerażenie, niepewność, zaskoczenie. Kilku znajomym wysłaliśmy jeszcze sms , że „to chłopak:)” a resztę zostawiliśmy w sercu.
Kilka kolejnych dni spędziliśmy na wertowaniu internetu, szukaniu rodziców z dziećmi z podobną wadą, szukaniu odpowiedzi cóż zacz.
Jasne strony
Z tamtego czasu wspominam przede wszystkim dwa jasne, pozytywne momenty: spotkanie z dr Zarotyńskim i poznanie z rodzicami na formum o ACC. Z perspektywy czasu wiem, że jedno i drugie sprzyjało nam w podejmowaniu dalszych dobrych, mądrych decyzji.
Po pierwsze: lekarz nie zabrał nam nadziei, a jednocześnie nie zataił przed nami niczego, co dotyczyło choroby Karola. Badanie przeprowadził z dużym wyczuciem i zrozumieniem (sam jest ojcem o czym wspominał). Po drugie: rodzice na forum opowiadali o swoich dzieciach, pokazywali ich uśmiechnięte buzie, opowiadali o metodach rehabilitacji, wrzucali na forum linki do anglojęzycznych materiałów o ACC. To oni pozwolili zrobić mi krok dalej w nie tak ciemną już ciemność. Przede wszystkim zobaczyliśmy, że życie z chorym dzieckiem jest inne niż z dzieckiem zdrowym, ale to ciągle jest życie, wcale nie pozbawione radości i pasji. Nie brak w nim bólu i cierpienia, bezsilności, kryzysów, problemów (także finansowych i w relacjach z najbliższymi); wiąże się z nim brak snu i reorganizacja planów życiowych.
Z tym wszystkim borykali się rodzice, z którymi mieliśmy kontakt internetowy. Ale dawali radę. Mało tego, wcale nie sprawiali wrażenia, że cały świat im się zawalił na głowę, a życie straciło sens. A przecież w pewnym stopniu tak właśnie było. Mimo to odnaleźli się w nowej, „niezaplanowanej” sytuacji, a w dodatku pomagali tym, którzy dopiero na tę drogę wchodzili. Wtedy nie wiedziałam jak oni to robią, ale na pewno dodawało mi/nam to nadziei i budziło z pierwszej bezsilności. Spotkania z tymi rodzicami odpowiadały mi na pytanie „co dalej?”.
Po otrząśnięciu się z pierwszego szoku i nabraniu pewności, że we mnie Karol jest bezpieczny, powzięliśmy plan działania (bo ja taki zadaniowiec jestem:)). Mieliśmy mianowicie nadal korzystać z życia, chodzić na spacery, koncerty, spotykać się z ludźmi. Sprzyjała nam piękna wiosna. Ponieważ mieszkaliśmy w centrum Krakowa (małym Rzymie), bez trudu w czasie kolejnych spacerów starym miastem zahaczaliśmy o zakony klauzulowe prosząc o modlitwę za Karola i za nas. Jednocześnie mieliśmy utrzymywać cały czas kontakt z rodzicami z forum: pytać, rozmawiać, nawiązywać nowe kontakty, mogące przydać się nam po narodzinach synka, poznawać metody rehabilitacji.
Podczas kolejnych spotkań z doktorem Zarotyńskim dowiadywaliśmy się o kolejnych problemach rozwojowych Karolka. Serduszko przemieszczało się na prawą stronę, co sugerowało przepuklinę przeponową (przez dziurę w przeponie do klatki piersiowej przedostały się jelita i śledziona, uciskając nierozwinięte płuca). Diagnozy były coraz gorsze. Przepuklina przeponowa drastycznie zmniejszała szanse na prawidłowy rozwój, a nawet na przeżycie Karolka. Jednocześnie lekarz upewniał mnie, że we mnie moje dziecko jest bezpieczne, ponieważ nie używa płuc. Utwierdziło nas to w naszym planie, bo wiedzieliśmy, że kłopoty tak naprawdę zaczną się dopiero od momentu porodu. Nadal więc staraliśmy się cieszyć życiem, spotykać z ludźmi, tych bardziej zaufanych wtajemniczać i prosić o modlitwę. Ciągle odwiedzaliśmy zakony klauzulowe. I rozmawialiśmy on line z rodzicami na forum. Informowaliśmy o naszych newsach, a w informacjach zwrotnych otrzymywaliśmy wsparcie i zapewnienie, że nie my jedni tacy na całym świecie.
Lekarz – aborter
Już dobrze nie pamiętam, ale był to chyba siódmy, może połowa ósmego miesiąca ciąży. Na kolejnym planowym USG przyjął nas inny lekarz, będący prawdopodobnie na zastępstwie. Po badaniu potwierdzającym szereg wad u Karolka (ACC, przepuklina przeponowa, szmer nad sercem) zaskoczył nas lakoniczną informacją, że „na zabieg jest już za późno”… Poczułam się upokorzona. Nie wiem jakie ułomne poczucie obowiązku kazało mu poinformować nas o „straconej” szansie skorzystania z przysługującego mi prawa do aborcji… Pamiętam jednak tamto okropne uczucie upokorzenia. Podanie takiej informacji bez wskazania innych możliwych kroków (choćby odwołanie do forów internetowych, gdzie rodzice niepełnosprawnych dzieci opowiadają o swoim rodzinnym życiu, albo pokierowanie do pedagogów, rehabilitantów, którzy na co dzień pracują z chorymi dziećmi) niesie w sobie założenie, że gdybym tylko miała nadzwyczajną okazję pozbyć się „tego kłopotu”, to chętnie bym to zrobiła…
Kiedy o tym piszę, jeszcze dziś, po ośmiu latach, czuję złość z powodu bezmyślności, braku wyobraźni i empatii zarówno tamtego lekarza, jak i anonimowego „ustawodawcy”, który daje mi takie „prawo”, a jednocześnie nie udziela mi prawa do kompleksowej informacji o chorobie, do pomocy psychologicznej (podobno takowa istnieje, chociaż osobiście nigdy jej nie doświadczyliśmy) i możliwości jak najlepszego przyjęcia dziecka na świcie, niezależnie od tego jak długo miałoby żyć i jak bardzo miałoby być chore. A właśnie tego oczekiwałam jako mama niepełnosprawnego dziecka… wadliwego płodu – drogi ustawodawco! Później podobnymi oczekiwaniami dzielili się z nami rodzice spotykani na oddziałach szpitalnych, poczekalniach w przychodniach czy salkach rehabilitacyjnych. Informowanie rodziców, matki o „prawie do aborcji” bez przedstawienia tego wszystkiego, o czym pisałam wyżej, jest w moim przekonaniu manipulacją bezwzględnie wykorzystującą chwilę wielkiej niemocy i bezradności człowieka, na którego informacja o chorobie dziecka spada jak grom z jasnego nieba.
Ale wracając do Karolka:) Miesiąc przed planowanym rozwiązaniem (kwalifikacja do cesarki z powodu wad rozwojowych dziecka) pierwszy raz zostałam przyjęta na oddział szpitala na Siemiradzkiego w celu dokładnej diagnozy i podjęcia decyzji, czy mogę rodzić u nich. W tym samym celu byłam hospitalizowana jeszcze drugi i trzeci raz. Przy ostatnim wypisie, kiedy było już wiadomo, że będziemy rodzić w szpitalu uniwersyteckim (ze względu na dostępność specjalistycznego sprzętu), mieliśmy kolejną bardzo ważną dla nas rozmowę z ordynatorem szpitala na Siemiradzkiego, doktorem Marcinkiem. To było prawdziwe mistrzostwo świata w rozmowie z rodzicami!
Doktor nie ukrywał przed nami powagi sytuacji. Dowiedzieliśmy się wszystkiego o wadach Karola, o zagrożeniach i rokowaniach w czasie porodu i po nim. Mieliśmy świadomość, że sytuacja jest krytyczna, rokowania marne, ale też że nie wszystko jest przesądzone, a my – jak inni rodzice – mamy w sobie siłę, aby udźwignąć cokolwiek stanie się z Karolem. Zawsze będę wdzięczna doktorowi Marcinkowi za tamtą rozmowę, która dodała nam siły, choć niczego nie obiecywała.
Zdecydowanie gorzej wspominam poród w szpitalu uniwersyteckim. Karol przeżył i to było naprawdę coś, bo nie mógł przecież łapać oddechu i trzeba go było natychmiast intubować. Kilka godzin później był już na intensywnej terapii w Dziecięcym Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie Prokocimiu. Rokowanie – kilka dni życia. Zbyszek półprzytomny kursował między dwoma szpitalami. Ciągle stukając do zakonów z prośbą o modlitwę. Kiedy zjawiał się u mnie, mógł jedynie powiedzieć , że jeszcze pół godziny wcześniej Karol żył… A skoro nie ma telefonu ze szpitala, to możemy sądzić, ze ciągle żyje. Sytuacja zmieniała się z minuty na minutę.
Tymczasem na oddziale patologii ciąży, na którym leżałam, była istna wylęgarnia depresji poporodowych. Osiem kobiet na sali, z czego jedne dostawały dzieci w ciągu dnia, inne z różnych powodów nie. W tym ja. Kiedy ktoś z odwiedzających pytał, wskazując na dziecko w wózeczku obok, czy to śliczne maleństwo jest moje, odbierało mi głos, bo nie wiedziałam czy moje dziecko jeszcze żyje…i nikogo z personelu to nie obchodziło. Sama poprosiłam o przeniesienie na salę bez dzieci, ale bez skutku. Myśl o tym, czy Karol jeszcze żyje, nie opuszczała mnie ni na chwilę. W jednej ręce kroplówka z lekiem uspakajającym, w drugiej różaniec. Nie byłam w stanie myśleć o czymkolwiek innym. Nawet o tym, że przecież wkrótce powinien pojawić mi się pokarm. Nikt z personelu oddziału mi w tym nie pomógł. Nawał pokarmu okazał się bardzo uciążliwy. Prosiłam pielęgniarkę o poradę, jak mogę odciągnąć nadmiar pokarmu. Odpowiedziała, że nie może mi tego pokazać…
Mam taki obraz przed oczami: Na salę wchodzi Zbyszek, przygnębiony, niewyspany, smutny, bezskutecznie starający się ukryć ten smutek przede mną. Kilka sekund po tym jak usiadł przy mnie, weszła na sale wizyta. Pielęgniarka oddziałowa w sposób agresywny i rozkazujący wyrzuca go z sali. Nie pomaga tłumaczenie, że mamy dziecko w krytycznym stanie na intensywnej, że potrzebuje tych kilku minut rozmowy z mężem… Przygnębiające wspomnienie.
Piszę o tym, bo myślę, że wpisuje się to w nurt obrony życia, bo nie da się oddzielić opieki nad życiem dziecka przed i po porodzie. Opieki nad rodziną, przed i po porodzie niepełnosprawnego dziecka. Nie można tego oddzielać.
Wypisałam się ze szpitala na własne żądanie.
Potem mijały dni, tygodnie, wreszcie miesiące. Z intensywnej terapii Karol wyszedł mając pół roku. W okolicach moich urodzin. Potem był jeszcze rok na oddziale. Z respiratorem, trochę bez, i znowu z, i znowu bez. W końcu wyszliśmy do domu z respiratorem, tracheostomią, dożywianiem dożołądkowym. Toczyliśmy kolejne bitwy z przemęczeniem, zamknięciem w czterech ścianach z chorym dzieckiem, ze słabością ciała i psychiki. Ze słabością ducha. Ostatecznie Karol pozbył się respiratora po 2 latach i 3 miesiącach. Tracheostomii rok później. Zanim jednak to się stało, pojechaliśmy z osprzętowanym synkiem do Włoch, na ślub mojej siostry. I chyba od tamtego czasu zaczynaliśmy być mobilni. Chcieliśmy wychodzić z Karolem do ludzi, a ludzie nas przyjmowali. Myślę, że nasza radość z kolejnych sukcesów (mierzonych niezwykle starannie, a dostrzegalnych tylko dla wytrwałych) udzielała się otoczeniu i pomagała im w kontakcie z nami. Nie chcieliśmy zamykać się w domu. Rozumieliśmy też pewne obawy znajomych, jak zagadać, czy pytać o Karola? Myślę, że nasze otwarcie i chęć utrzymywania kontaktów (bądź co bądź, człowiek aż tak się nie zmienia, kiedy rodzi mu się chore dziecko, jeśli zaakceptował swoją sytuację, nie przestaje być sobą) dodawała im odwagi i sprzyjała naturalności naszym spotkaniom.
Dziś Karol ma 8 lat i chodzi do drugiej klasy elitarnej szkoły, którą osoby niezorientowane nazywają specjalną :). Ma fantastycznych nauczycieli. Nasze grono znajomych, przyjaźnie nastawionych nam osób, chcących pomóc stale się powiększa.
Na co dzień borykamy się z różnymi problemami: urzędy, opieka medyczna, stereotypy (jak chore, to pewnie za karę itp.).
Kiedy rodzi się dziecko, świat rodziców staje na głowie. Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne, świat na głowę im się wali. Wali się wszystko – plany, marzenia, sposób utrzymania rodziny, warunki życia, kontakty z ludźmi, zdrowie, kondycja psychiczna i duchowa – wszystko . Bardzo chciałabym przekonać nieprzekonanych, że nie jest to jednak koniec świata. Na tych ruinach my i wiele rodzin w podobnej sytuacji zbudowało inny świat, nie podejrzewając siebie o taką kreatywność. Inny. Nie gorszy. Po prostu inny. Coś się skończyło, a coś się zaczęło. Lubię powtarzać, że nigdy nie myślałam o sobie tak dobrze jak Bóg o mnie myślał, dając mi niepełnosprawne dziecko pod opiekę, do kochania. Widać wiedział, że potrafię. A ja nie wiedziałam:) Codziennośc z Karolem nauczyła nas otwartości na nowe możliwości, umiejętności, na innych ludzi. Uczy nas dystansu do świata i prawdy, że świat nie jest czarno biały.
W dzieciństwie często słyszałam, że ludzie niepełnosprawni to tacy „nieszczęśliwi ludzie”. Dziś, będąc mamą Karola wzbiera we mnie gniew na tamto wspomnienie i taki punkt postrzegania ludzi podobnych do Karola. Karol nieszczęśliwy?!:) Nieszczęśliwi są ludzie obok niego, którzy nie potrafia go zaakceptować takim jaki jest.
Któregoś dnia, znajomy zakonnik patrząc na Karola pwiedział nam, że Karol jest pełny. To nie jest tak, że czegoś mu brakuje. Z jakiegoś powodu Bóg chciał go na tym świecie właśnie takiego jaki jest:) W pełni sie z nim zgadzamy. Karol potrzebuje nas a my jego. On nasz świat ubogacił a nie zubożył ani nie unieszczęśliwił!
Swoją pragmatyczną rolę jako rodzice upatrujemy w znajdowaniu złotego środka między serwowaniem mu leczenia i rehabilitacji a akceptacją i widzeniem go takim jaki jest – po prostu Karola:) Ani trochę nie przesadzę, jeżeli powiem, że w przyjmowaniu Karola ,kochaniu go pomaga nam Zosia, jego trzy i pół letnia siostra. Ona nie przykłada do niego matrycy przeciętnego, zdrowego ośmiolatka. Karol to Karol i kwita. Nie ma o czym mówić:)
O Karolu i naszym z nim świecie możecie poczytać na www.lobzovkajestdzis.blogspot.com. Któregoś dnia uznałam bowiem, że nasze doświadczenie może komuś pomóc tak samo jak kiedyś doświadczenie innych rodziców pomogło nam. I dlatego zaczęłam pisać bloga. Czasami dostaję informacje zwrotne, że posty tam umieszczane komuś się przydały w sposób praktyczny. Najczęściej czytane teksty dotyczą spraw około medycznych oraz rehabilitacji Karola. Cieszy mnie to bardzo, bo wiem, że w ten sposób mogę spłacić dług wdzięczności zaciągnięty osiem lat temu.
